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Author:nousekihyogo
『脳脊髄液減少症 患者支援の会 兵庫』のホームページです。

本会は、2010年10月に患者会を
再結成しました。
「NPO法人 脳脊髄液減少症 患者・家族支援協会」と「脳脊髄液減少症 患者支援の会 子ども支援チーム」と連携し、​随時、最新情報を発信していきます。

兵庫県内にもたくさんの方が、
この症状に悩まされておられる
ことでしょう。
​少しでも早くこの病気にたどり着き、治療できることを願っています。

​また、
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病院紹介や相談、メッセージを受けております!

お気軽にご相談ください。

代表世話人:古市


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DATE: CATEGORY:未分類
本日12日、週間朝日に脳脊髄液減少症に関する記事が掲載されました。本文は下記URLにあります。
少しずつ、認知度が高まってきていることが感じられる記事でした。これからも活動を続けて行きたいと思います。

「むちうち」「うつ」に似た病状の「脳脊髄液減少症」に注意
http://dot.asahi.com/wa/2014111100096.html
DATE: CATEGORY:未分類
2014年9月17日、先進医療として新たに3病院が追加され、診断・治療が可能な病院は42となりました。
   香川県 香川県立中央病院
   香川県立中央病院:http://www.chp-kagawa.jp/
   福島県 一般財団法人脳神経疾患研究所 付属総合南東北病院
   総合南東北病院:http://www.minamitohoku.or.jp/
   静岡県 焼津市立総合病院
   焼津市立総合病院:http://www.hospital.yaizu.shizuoka.jp/
☆  香川県立中央病院は、2012年10月に掲載、その後、取り下げがあり再度、実施施設となりました。
   *取り下げについて…実施基準に満たなくなった、又は実施態勢が整わなくなった(Dr.の異動等)

DATE: CATEGORY:未分類
昨日8月2日(土)、兵庫県民会館にて脳脊髄液減少症子供支援チーム主催、第六回脳脊髄液減少症懇談会が開かれました。
2016年の保険適用がほぼ確定的であることや、新しい技術での検査など多くの有益な情報を得ることができました。また、初めて来られた方も多く、認知度も少しずつ高まってきていると実感しました。
参加人数は73名でした。
DATE: CATEGORY:未分類
本日の公明新聞にて、「自賠責認定 改善すべき」という脳脊髄液減少症に関する記事が掲載されました。

https://www.komei.or.jp/news/detail/20140704_14388
DATE: CATEGORY:未分類
6月23日(月)付けの公明新聞に、先日の第2回患者交流会の記事が掲載されました。

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