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Author:nousekihyogo
『脳脊髄液減少症 患者支援の会 兵庫』のホームページです。

本会は、2010年10月に患者会を
再結成しました。
「NPO法人 脳脊髄液減少症 患者・家族支援協会」と「脳脊髄液減少症 患者支援の会 子ども支援チーム」と連携し、​随時、最新情報を発信していきます。

兵庫県内にもたくさんの方が、
この症状に悩まされておられる
ことでしょう。
​少しでも早くこの病気にたどり着き、治療できることを願っています。

​また、
下のメールフォームより
病院紹介や相談、メッセージを受けております!

お気軽にご相談ください。

代表世話人:古市


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DATE: CATEGORY:未分類
3月1日、イギリスで脳脊髄液減少症に似た症状を訴えた患者が現れ、安静治療により回復したという報告がありました。
イギリスでは初の報告とのことです。詳しくは下記リンクよりご覧ください。


ピラテスのレッスン後に脳脊髄液が漏れて頭痛に、英国では初の報告 | Medエッジ http://www.mededge.jp/a/oper/9523
DATE: CATEGORY:未分類
昨日23日、週刊女性PRIMEにて脳脊髄液減少症を紹介・特集する記事が掲載されました。詳しくは下記リンクをご覧ください。

年間1万人発症も認知度の低い「脳脊髄液減少症」とは? - 週刊女性PRIME [シュージョプライム] http://www.jprime.jp/life/beauty-health/8474/
DATE: CATEGORY:未分類
先月2月3日の琉球新報にて、脳脊髄液減少症患者の子供に関する記事が乗せられました。

西原児童事故 町補償へ後押しを 保護者、県議会に要望 - 琉球新報 - 沖縄の新聞、地域のニュース
http://ryukyushimpo.jp/news/storyid-238294-storytopic-1.html
DATE: CATEGORY:未分類
昨年の12月の記事で遅くなりましたが、記載します。
沖縄県での脳脊髄液減少症の関係する条例についてです。詳しくは下記リンクにてご覧ください。

学校事故医療費条例を可決 西原町議会 - 琉球新報 - 沖縄の新聞、地域のニュース
http://ryukyushimpo.jp/news/storyid-235806-storytopic-1.html
DATE: CATEGORY:未分類
11月19日の公明新聞に、脳脊髄液減少症の認知度促進の活動が掲載されました。詳しい内容については、添付された画像をご覧ください。
また、2014年11月14日、先進医療を受診可能な病院が新たに2つ追加され、45病院となりました。
   山梨県 山梨大学医学部付属病院
   山梨大学医学部付属病院:http://www.hosp.yamanashi.ac.jp/
   愛知県 豊橋市民病院
   愛知医科大学病院:http://www.municipal-hospital.toyohashi.aichi.jp/
詳しくは、厚生労働省 先進医療を実施している医療機関の一覧を参照下さい。
   硬膜外自家血注入療法(ブラッドパッチ療法)は、49番目に記載。
      医療機関の一覧はこちらに掲載  (厚生労働省ホームページ)
      病院一覧はこちらに掲載  (都道府県別(支援チーム作成))

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