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Author:nousekihyogo
『脳脊髄液減少症 患者支援の会 兵庫』のホームページです。

本会は、2010年10月に患者会を
再結成しました。
「NPO法人 脳脊髄液減少症 患者・家族支援協会」と「脳脊髄液減少症 患者支援の会 子ども支援チーム」と連携し、​随時、最新情報を発信していきます。

兵庫県内にもたくさんの方が、
この症状に悩まされておられる
ことでしょう。
​少しでも早くこの病気にたどり着き、治療できることを願っています。

​また、
下のメールフォームより
病院紹介や相談、メッセージを受けております!

お気軽にご相談ください。

代表世話人:古市


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DATE: CATEGORY:未分類
昨日4月20日、兵庫県神戸市神戸新長田勤労市民センターにて、第2回兵庫県患者交流会が開かれました。
高校生以上が33名で、中学生以下を入れると40名を超える参加となり、グループに分かれて活発な意見交換をすることができました。また、その後グループごとにあがった疑問点などを発表し、その場で中川先生にご質問することで全員で情報をシェアしました。
こどもの患者さんの保護者の方々に受付・設営などお手伝いしていただいたことで、無事開催することが出来ました。感謝申し上げます。
また、中川先生をはじめ来賓の方々、ご参加頂いた皆様方、お忙しい中ご足労いただきありがとうございました。これからも活動を続けていきたいと思っておりますので、今後ともよろしくお願い致します。
DATE: CATEGORY:未分類
来る2014年4月20日〔日〕に行われます、兵庫 第二回患
者交流会の記事
が、神戸新聞4月7日〔月〕の記事P18に掲
載されました。以下が本文の内容です。


神戸新聞2014年4月7日〔月〕

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