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Author:nousekihyogo
『脳脊髄液減少症 患者支援の会 兵庫』のホームページです。

本会は、2010年10月に患者会を
再結成しました。
「NPO法人 脳脊髄液減少症 患者・家族支援協会」と「脳脊髄液減少症 患者支援の会 子ども支援チーム」と連携し、​随時、最新情報を発信していきます。

兵庫県内にもたくさんの方が、
この症状に悩まされておられる
ことでしょう。
​少しでも早くこの病気にたどり着き、治療できることを願っています。

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代表世話人:古市


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昨日3月27日の公明新聞で、脳脊髄液減少症の研究の進展に関する記事が掲載されました。
以下、原文です。

支援の会 佐藤副大臣に要望

佐藤茂樹厚生労働副大臣(公明党)は26日、厚労省で脳脊髄液減少症患者支援の会の川野小夜子事務局長らと会い、同症の研究推進などに関する要望を受けた。

公明党同症対策ワーキングチームの古屋範子事務局長と高木美智代の両衆院議員が同席した。

同症は、体に受けた強い衝撃により、脳脊髄液が漏れ出すことで発症するもので、頭痛や倦怠感などの症状が複合的に現れる。

席上、川野事務局長らは、(1)厚労省同症研究班に対する厚労科学研究費の交付の継続(2)実態調査の実施と相談・支援体制の確立(3)2012年に作成された同症の障害年金認定の事例集の改善―を要請。

佐藤副大臣は、14年度の研究費について「継続が評価委員会で認められた」と報告した。相談体制などについては「研究したい」と答えた。


なお、詳細は下記の公明新聞ホームページをご覧下さい。
https://www.komei.or.jp/news/detail/20140327_13596
DATE: CATEGORY:未分類
2014年(平成26年)8月2日に、「第6回 明舞中央病院 中川先生との懇談会」がこども支援チーム主催で開かれます。
下記のお時間と場所をご確認の上、ぜひご参加ください。

【日時】8月2日(土)14:00〜16:30
【場所】兵庫県民会館10F

また、懇談会の詳細については後日掲載致します。

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