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nousekihyogo

Author:nousekihyogo
『脳脊髄液減少症 患者支援の会 兵庫』のホームページです。

本会は、2010年10月に患者会を
再結成しました。
「NPO法人 脳脊髄液減少症 患者・家族支援協会」と「脳脊髄液減少症 患者支援の会 子ども支援チーム」と連携し、​随時、最新情報を発信していきます。

兵庫県内にもたくさんの方が、
この症状に悩まされておられる
ことでしょう。
​少しでも早くこの病気にたどり着き、治療できることを願っています。

​また、
下のメールフォームより
病院紹介や相談、メッセージを受けております!

お気軽にご相談ください。

代表世話人:古市


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科学雑誌「Newton ニュートン 2014年3月号」に最先端医療と題し、脳脊髄液減少症について掲載されています。8、9ページです。山王病院脳神経外科副部長、高橋浩一先生が協力されています。私は早速買って読みました。
脊髄の絵がカラーで紹介され、脳脊髄液減少症を知らない方にもわかりやすい内容となっています。一度購読することをお勧めします。
出版元 株式会社ニュートン プレス
定価1,000円
雑誌07047-03

※協会員さんから情報をいただきました。ありがとうございます。


ヘルプページ: http://help.yahoo.co.jp/help/jp/groups/
グループページ: http://groups.yahoo.co.jp/group/NPO-ASWP/
グループ管理者: mailto:NPO-ASWP-owner@yahoogroups.jp
DATE: CATEGORY:未分類
先日予告しましたとおり、昨日1月24日に広島県脳脊髄液減少症患者交流会が開かれました。参加者は11名で、完治された方、現在も闘病中の方、そしてそのご両親の方々、それぞれの立場から話し、活発な意見交換となりました。
私たち兵庫患者会もこのような交流会を開催出来ればと思っています。
DATE: CATEGORY:未分類
先日1月16日に先進医療会議が開かれ、脳脊髄液減少症の保険適用についての審議が行われました。
本日はその第一報を報告致します。

1年間の実績は次のとおりです。

527件ブラッドパッチ治療が行われ
有効数 432件 無効 57件 不明 38件 有効性82%

総合評価 2B 診療報酬会議にかけるのは次期尚早で、継続が望まれる。

総合評価方法の説明は後日おこないます。
また会議上 審議委員のコメントは2者でした。

以上


私たち患者会は、2016年保険適用にむけてこれからも更なる前進を開始することに決意致します。



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グループページ: http://groups.yahoo.co.jp/group/NPO-ASWP/
グループ管理者: mailto:NPO-ASWP-owner@yahoogroups.jp
DATE: CATEGORY:未分類
本日2014年1月13日の公明新聞に、脳脊髄液減少症に関する記事が掲載されました。
三田市のこれまでの経緯については、下記URLの公明党三田市市議会議員、松岡信生氏のブログをご確認下さい。

また、議員並びに関係者の方々には多くのご協力を快く引き受けてくださり、誠にありがとうございました。


松岡氏のブログ↓
http://www.komei.or.jp/km/sanda-matsuoka-nobuki/議会リポート/
DATE: CATEGORY:未分類
平成26年1月23日(木)に広島県福山医療センター内、熊ヶ峰ホール2階にて、広島県脳脊髄液減少症患者会 交流会が開催されます。参加希望の方は下記リンクサイトから、広島県患者会へメールを送信して下さい。皆様のご参加をお待ちしております。


【第4回広島県脳脊髄液減少症患者会 交流会】
[場所]福山医療センター内 熊ヶ峰ホール2F
[開催時間]13:00〜15:00

↓広島県脳脊髄液減少症患者会へのリンク
http://hirosimakanjyakai.blog106.fc2.com/blog-entry-95.html?sp
DATE: CATEGORY:未分類
あけましておめでとうございます。
昨年と同様、今年も私たちが出来ることを全力で取り組んで行きますので、ご協力宜しくお願いいたします。

さて、皆さんからご協力頂いた署名が計10万2790通に達し、平成25年12月18佐藤厚生労働副大臣に提出致しました。
これからも保険適用可否の状況等、報告を続けていきます。

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