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nousekihyogo

Author:nousekihyogo
『脳脊髄液減少症 患者支援の会 兵庫』のホームページです。

本会は、2010年10月に患者会を
再結成しました。
「NPO法人 脳脊髄液減少症 患者・家族支援協会」と「脳脊髄液減少症 患者支援の会 子ども支援チーム」と連携し、​随時、最新情報を発信していきます。

兵庫県内にもたくさんの方が、
この症状に悩まされておられる
ことでしょう。
​少しでも早くこの病気にたどり着き、治療できることを願っています。

​また、
下のメールフォームより
病院紹介や相談、メッセージを受けております!

お気軽にご相談ください。

代表世話人:古市


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DATE: CATEGORY:脳脊髄液減少症に関する情報
記者の目:むち打ちの後遺症=稲生陽(福山支局)
http://mainichi.jp/opinion/news/20130621k0000m070115000c.html
 
DATE: CATEGORY:脳脊髄液減少症に関する情報
厚生労働省は、ようやく6月初旬に承認された先進医療施設をHPで公開しました。

厚生労働省 先進医療を実施している医療機関の一覧
http://www.mhlw.go.jp/topics/bukyoku/isei/sensiniryo/kikan02.html

硬膜外自家血注入療法は63番目に掲載されています。

【新規掲載の2病院】
・栃木県:独立行政法人国立病院機構 栃木医療センター
・北海道:医療法人一仁会 南札幌脳神経外科
 
DATE: CATEGORY:脳脊髄液減少症に関する情報
脳脊髄液減少症子ども支援チームの主催により、健康セミナーinおおさか『脳脊髄液減少症~理解と対応~』が下記のとおり開催されます。

・日時:2013年8月2日(金) 14:30~16:45
・会場:クレオ大阪中央(大阪市天王寺区上汐5-6-25)
・講師:明石市明舞中央病院 脳神経外科部長 中川 紀充先生

参加方法等、詳細は脳脊髄液減少症子ども支援チームのホームページ(http://www.kodomo-cfh-support.net/)をご覧ください。
 
DATE: CATEGORY:脳脊髄液減少症に関する情報
女性自身7月2日号に記事掲載されました。
「鳥人間コンテスト」の事故で私は動けない身体にー
と題して脳脊髄液減少症になった26歳女性決意の提訴
6月18日発売されております。
ご覧ください。
http://www.kikin-npoaswp.org/n/70rg0rpp
 
DATE: CATEGORY:脳脊髄液減少症に関する情報
6月15日付け公明新聞に、党との会議で厚労省研究班の嘉山班長の発言を載せています。

公明党webサイトのニュースでも紹介されています。

脳脊髄液減少症 研究の現状聞く党ワーキングチーム
https://www.komei.or.jp/news/detail/20130615_11501
 
DATE: CATEGORY:脳脊髄液減少症に関する情報
脳脊髄液減少症から回復された世界的ピアニスト、松下佳代子さんのコンサートが昨夜東京でありました。
その様子が下記Ustreamでご覧いただけます。

http://www.ustream.tv/recorded/33964111

脳脊髄液減少症のお話もされました。(以下抜粋)
「私がコンサートを病がまだ治癒していなくて、ぎりぎりのところでやる、ということに意味がある、ということをお話しするとともに、中井さんの脳脊髄液減少症患者・家族支援協会(旧名鞭打ち症患者・家族の会)があってこそ、救われたこともお話ししました。本当にありがとうございます。命の恩人です。」(松下佳代子)
 
DATE: CATEGORY:脳脊髄液減少症に関する情報
広島県患者会交流会が7月26日(金)に福山医療センター内の会館で開催されます。
兵庫県からも数人参加予定です。
詳しくは、下記の広島県患者会のブログをご覧ください。

広島県 脳脊髄液減少症 患者会
第3回 広島県脳脊髄液減少症患者会 交流会
 
DATE: CATEGORY:「患者支援の会 兵庫」の活動
昨日開催のセミナーと懇談会には、230名(内教育委員会61名、行政3名)のご参加をいただき、無事に終了しました。
兵庫県患者会の方も多数参加くださいました。
患者会の2名の体験発表には感動しました。
公明新聞に後日記事が掲載される予定です。

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(写真クリックで拡大します)
 

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