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nousekihyogo

Author:nousekihyogo
『脳脊髄液減少症 患者支援の会 兵庫』のホームページです。

本会は、2010年10月に患者会を
再結成しました。
｢NPO法人 脳脊髄液減少症 患者・家族支援協会」と｢脳脊髄液減少症 患者支援の会 子ども支援チーム」と連携し、​随時、最新情報を発信していきます。

兵庫県内にもたくさんの方が、
この症状に悩まされておられる
ことでしょう。
​少しでも早くこの病気にたどり着き、治療できることを願っています。

​また、
下のメールフォームより
病院紹介や相談、メッセージを受けております！

お気軽にご相談ください。

代表世話人：古市


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兵庫県患者交流会を開催

DATE:2013/02/27(水) CATEGORY:｢患者支援の会 兵庫｣の活動
75


第１回　兵庫県患者交流会を開催しました。
ありがとうございました。


写真はこちらです。クリック


いよいよ明日です！

DATE:2013/02/23(土) CATEGORY:｢患者支援の会 兵庫｣の活動
いよいよ明日です！
記念すべき１回目の交流会
みなさまにお会いできますことを楽しみにしています。

晴れますよーに！！

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

開催日：2013年2月24日(日)

時　間：午後12時から13時30分頃まで
　　　　　(受付時間：11時45分より)

当日の予定：お食事と交流、　　
　　　　　中辻(社会保険労務士)さんによる障害年金に関するお話し、
　　　　　中川先生から最新情報をご提供頂く予定です。
　　　　

場　所：malibu cafe 【 マリブ　カフェ 】
　　　　　兵庫県神戸市垂水区宮本町1-24
　　　　　078-705-1155
　　　　　URL:http://www.kuchikomi-kobe.com/kk000171/

会　費：お一人様１５００円(食事・ドリンク代込み)　　　　

対　象：患者様・ご家族様、支援者様、
　　　　地域の方・関心がある方

申込方法：当会代表　古市　にお電話を下さい。


特　記：店舗に駐車場はございません。
　　　　JR垂水駅西口より徒歩1分程度の場所にございます。
　　　　なるべく公共交通機関をご利用下さい。
　　　　お車でお越しの方は、近隣の駐車場をご利用下さい。
　　　　交通費は各自ご負担願います。
　　　　近くにマリンピアもありますので
　　　　(余裕が有れば)ショッピングもお楽しみ下さい^^

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

兵庫県のホームページより

DATE:2013/02/17(日) CATEGORY:脳脊髄液減少症に関する情報
兵庫県信漁可能な医療機関

↓兵庫県↓
http://web.pref.hyogo.lg.jp/hw12/hw12_000000106.html

脳脊髄液減少症の診療が可能な医療機関が公表されています。
画像をクリックするとみられます！

神戸新聞H25.2.16(土)12面

DATE:2013/02/17(日) CATEGORY:脳脊髄液減少症に関する情報
記事が掲載されました！

神戸新聞社 金井さん、ありがとうござました。
交流会の件も掲載して下さりありがとうございます♪♬

画像をクリックすると全文見ることができます。
神戸新聞H25.2.16淡路患者さんの記事

淡路島の患者さんの親御さん、取材を受けて下さりありがとうございました。

感想はこちらまで↓(☆を＠に変えて送信を！)
iryou☆kobe-np.co.jp（神戸新聞文化生活部　医療担当）

患者交流会に関する最新情報☆

DATE:2013/02/11(月) CATEGORY:｢患者支援の会 兵庫｣の活動
『第１回　兵庫県患者交流会～美味しいランチを食べながら～』
※明舞中央病院 脳神経外科部長 中川先生、社会保険労務士の中辻さんをお招きする予定です。
脳脊髄液減少症に関する最新情報と障害年金に関してお話し頂きます！

会の詳細が決定しましたのでお知らせします。
発表以降、多くの方々から参加希望の連絡を頂いております。ありがとうございます。



＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

開催日：2013年2月24日(日)

時　間：午後12時から13時30分頃まで
　　　　　(受付時間：11時45分より)

当日の予定：お食事と交流、　　
　　　　　中辻(社会保険労務士)さんによる障害年金に関するお話し、
　　　　　中川先生から最新情報をご提供頂く予定です。
　　　　

場　所：malibu cafe 【 マリブ　カフェ 】
　　　　　兵庫県神戸市垂水区宮本町1-24
　　　　　078-705-1155
　　　　　URL:http://www.kuchikomi-kobe.com/kk000171/

会　費：お一人様１５００円(食事・ドリンク代込み)　　　　

対　象：患者様・ご家族様、支援者様、
　　　　地域の方・関心がある方

申込方法：当会代表　古市　にお電話を下さい。

申込締切：最終締め切りは２月２０日です。

特　記：店舗に駐車場はございません。
　　　　JR垂水駅西口より徒歩1分程度の場所にございます。
　　　　なるべく公共交通機関をご利用下さい。
　　　　お車でお越しの方は、近隣の駐車場をご利用下さい。
　　　　交通費は各自ご負担願います。
　　　　近くにマリンピアもありますので
　　　　(余裕が有れば)ショッピングもお楽しみ下さい^^

お願い：質問をお待ちしています！！
　　　 　中川先生、社会保険労務士さんを始め、議員の方、等の
　　　　 各種専門家へのご質問は、氏名・連絡先を明記の上
　　　 　以下のメールアドレスにお送り下さると助かります。

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多くの皆様のご参加をお待ちしております。

当日の天候や体調がわからなくて…という方も
いらっしゃると思います。
気兼ねなく、何なりとご相談下さい。

ちょっと気になるけど電話では聞きにくいという方、
ご質問は、このHPコメントやメールでも受け付けますので
何なりとおっしゃって下さい♬♪
メール：nousekihyogo2010☆yahoo.co.jp　　　
　(☆を＠に変更してから送信して下さい)
それでは、皆様にお会いできますことを楽しみにしています。よろしくお願い致します。

各地の県市町村の議会の情報。

DATE:2013/02/04(月) CATEGORY:脳脊髄液減少症に関する情報
2月1日、公明党中央幹事会にて
「脳脊髄液減少症の研究を推進する意見書」を
各地の県市町村の議会で取り上げられることが決まったそうです。
2月から6月の定例会で行われる予定です。
皆さん、ぜひ、各地の議員さんにお願いしましょう！

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