兵庫県患者交流会の情報② ＆ 質問募集！

『第１回　兵庫県患者交流会～美味しいランチを食べながら～』
※明舞中央病院 脳神経外科部長 中川先生、NPO法人 脳脊髄液減少症 患者・家族支援協会 中井代表をお招きする予定です。

会の詳細が決定しましたのでお知らせします。
発表以降、多くの方々から参加希望の連絡を頂いております。ありがとうございます。
現時点では、県内外の患者様とご家族、
市議会議員の方、臨床心理士(カウンセラー)、等
参加希望者が25名以上となっております。

結果！おかげさまで、残席も少なくなってきました。
「どうしようかな～」とお考えの方は
なるべく早めにご連絡頂けますようお願い致します。
“まだ予定がわからない”という方もおっしゃって
頂ければと思います。
よろしくお願いいたします。

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開催日：2013年2月24日(日)

時　間：午後12時から13時30分頃まで
　　　　　(受付時間：11時45分より)
　　　　

場　所：malibu cafe 【 マリブ　カフェ 】
　　　　　兵庫県神戸市垂水区宮本町1-24
　　　　　078-705-1155
　　　　　URL:http://www.kuchikomi-kobe.com/kk000171/

会　費：お一人様１５００円(食事・ドリンク代込み)　　　　

対　象：患者様・ご家族様、支援者様、
　　　　地域の方・関心がある方

申込方法：当会代表　古市　にお電話を下さい。

連絡可能時間：平日→夜19時以降、土日→終日

申込締切：残席が少なくなっております。
　　　　　　なるべく早めにお申し込み下さい。
　　　　　　最終締め切りは２月２０日です。

特　記：店舗に駐車場はございません。
　　　　JR垂水駅西口より徒歩1分程度の場所にございます。
　　　　なるべく公共交通機関をご利用下さい。
　　　　お車でお越しの方は、近隣の駐車場をご利用下さい。
　　　　交通費は各自ご負担願います。
　　　　近くにマリンピアもありますので
　　　　(余裕が有れば)ショッピングもお楽しみ下さい^^

お願い：質問をお待ちしています！！
　　　 　中川先生、中井代表を始め、議員の方、等の
　　　　 各種専門家へのご質問は、氏名・連絡先を明記の上
　　　 　以下のメールアドレスにお送り下さると助かります。

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多くの皆様のご参加をお待ちしております。

当日の天候や体調がわからなくて…という方も
いらっしゃると思います。
気兼ねなく、何なりとご相談下さい。

ちょっと気になるけど電話では聞きにくいという方、
ご質問は、このHPコメントやメールでも受け付けますので
何なりとおっしゃって下さい♬♪
メール：nousekihyogo2010☆yahoo.co.jp　　　
　(☆を＠に変更してから送信して下さい)
それでは、皆様にお会いできますことを楽しみにしています。よろしくお願い致します。

先進医療、新たに４件！

新しく４件の先進医療承認がありました！

愛知県 豊橋市民病院
沖縄県 琉球大学医学部附属病院
福井県 福井県済生会病院
北海道 札幌医科大学附属病院

“第１回 兵庫県患者交流会” 開催決定！

平素より当会の活動へのご理解・ご協力を賜り
誠にありがとうございます。

兵庫県内および近隣の皆様へのお知らせです。

この度・・・・

『第１回　兵庫県患者交流会～美味しいランチを食べながら～』
※明舞中央病院 脳神経外科部長 中川先生、NPO法人 脳脊髄液減少症 患者・家族支援協会 中井代表をお招きする予定です。

を開催する運びとなりました。


つきましては、兵庫県内および近隣の
患者様、ご家族様、支援者様、関心を持って下さる方の
多くの方々にご参加いただけると幸いです。

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開催日：2013年2月24日(日)

時　間：午後12時から13時30分頃まで
　　　　(受付時間：11時45分より)

場　所：malibu cafe 【 マリブ　カフェ 】
　　　　　兵庫県神戸市垂水区宮本町1-24
　　　　　078-705-1155
　　　　　URL:http://www.kuchikomi-kobe.com/kk000171/

会　費：2000円以下(食事・ドリンク代込み)
　　　　※未確定です。参加者が確定次第お伝えします。

申込締切：2013年2月20日

特　記：店舗に駐車場はございません。
　　　　JR垂水駅西口より徒歩1分程度の場所にございます。
　　　　なるべく公共交通機関をご利用下さい。
　　　　お車でお越しの方は、近隣の駐車場をご利用下さい。
　　　　交通費は各自ご負担願います。
　　　　近くにマリンピアもありますので
　　　　(余裕が有れば)ショッピングもお楽しみ下さい^^


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多くの皆様のご参加をお待ちしております。

当日の天候や体調がわからなくて…という方も
いらっしゃると思います。
気兼ねなく、何なりとご相談下さい。

またまた
ちょっと気になるけど電話では聞きにくいという方、
ご質問は、このHPコメントやメールでも受け付けますので
何なりとおっしゃって下さい♬♪
メール：nousekihyogo2010☆yahoo.co.jp
　　　　(☆を＠に変更してから送信して下さい)

それでは、皆様にお会いできますことを楽しみにしています。よろしくお願い致します。

各県主催の勉強会

全国各地で専門医を招いての県主催勉強会が活発に開催されています！
昨年からぞくぞくと開催されていますが
直近(今月）の分を少しご報告させて頂きます！

毎日新聞(地方版)の記事です。

○鹿児島での勉強会＊＊＊＊＊＊＊＊＊
脳脊髄液減少症:医師が解説、県庁で勉強会　医療・警察・教育関係者ら参加　／鹿児島

毎日新聞　2013年01月07日　地方版

　脳と脊髄（せきずい）の周りを循環する脳脊髄液が硬膜から漏れて頭痛や耳鳴り、吐き気などの症状を引き起こす脳脊髄液減少症の勉強会がこのほど、県庁であった。交通事故やスポーツ外傷などの衝撃が原因の一つで、医療関係者だけでなく、警察や教育関係者など約１４０人が参加した。

　髄液の漏れを画像で判定する診断基準（中間解析）が昨年まとまった▽治療法が今年６月に先進医療に認められた－－ことなどを受け、県が初めて勉強会を主催した。講師は、鹿児島市立病院脳神経外科部長の平原一穂氏と、南風病院ペインクリニック内科部長の益山隆志氏が務めた。

　同症はこれまでに多くの診断基準が発表され、医師によって診断が分かれていた。髄液の漏出を確実に診断するための画像診断法がないためで、現在も複数の画像診断が用いられている。

　国の研究班による診断基準が昨年発表されたが、中間報告であり、平原氏は「画像診断の条件の統一化など、さらなる検証作業が必要」と指摘した。

　益山氏は、ＭＲＩ（磁気共鳴画像化装置）などの検査でも問題点を把握できない症例もあると紹介し「（頭を上げると症状が出る）起立性や身体活動で発生する頭痛では脳脊髄液減少症を疑い、典型的所見が乏しく確定診断ができなくてもその可能性は排除できない」と解説した。【村尾哲】

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○富山での勉強会
脳脊髄液減少症:理解を　国際医療福祉大熱海病院教授、「診断基準と治療」講演　／富山

毎日新聞　2013年01月15日　地方版

　交通事故や激しい運動などの衝撃で脳脊髄（せきずい）液が漏れ、頭痛やめまいなどを起こす「脳脊髄液減少症」。相当数の患者がいると推測されながら、専門医が少ないため実態が把握されず、受診機関も少ない。そこでこの病気について広く知ってもらおうと、治療の第一人者を招いての講演会がこのほど、富山市新総曲輪の県民会館で開かれた。【青山郁子】

　脳脊髄液減少症は脊髄を守る硬膜に穴が開き、脳と脊髄の周囲にある髄液が慢性的に漏れ続け、激しい頭痛や吐き気、歩行障害などさまざまな症状が複合的に起こる。治療法として患者本人の血液を注入して穴をふさぐ「ブラッドパッチ療法」があり、１２年５月に先進医療として認められた。しかし保険適用外のうえ、北陸には診断、治療を行える医療機関がない。また外見上は健常者と変わらないため、学校や職場での適切な対応もされていないのが現状だ。

　この日は医療、教育関係者や患者ら約１００人が来場。自らも患者で、「脳脊髄液減少症患者・家族支援協会」（本部・和歌山市）の中井宏さんが「脳脊髄液減少症について」と国際医療福祉大熱海病院の篠永正道教授（脳神経外科）が「診断基準と治療」の演題でそれぞれ講演。中井さんは病気への家族の無理解で離婚に至った患者のケースなどを紹介した。

　また篠永教授は、００年ごろからこの病気について研究し、同病院には県内からも多くの患者が通院するなど治療の国内第一人者。この日は、転倒やスポーツ、けんかなどが原因で起こる子どもの症状も解説。脊髄液の量が少なく症状が出やすいことから、小児の慢性頭痛の原因の一つともいわれ、不登校の理由にもなっている。篠永教授は症状が見られたら安静を保ちつつ医療機関の受診を促すようアドバイスした。

　また薬で治らない頭痛や原因不明のめまいが続くようなら、この病気の可能性があるという。そしてこの病気を多くの人に知ってもらい、診察できる医療機関を増やすこと、そして保険適用されるよう働きかけることの重要性を訴えた。

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兵庫県でも是非！
関係者の皆様どうぞよろしくお願い致します。

脳脊髄液減少症から回復したピアニスト

１月５日の読売新聞に脳脊髄液減少症に関する
記事が掲載されました！

記事はこちら↓をクリックしてください↓
脳脊髄液減少症から回復したピアニスト　松下佳代子さん（５３）

なお、上記の記事は、新聞では
2012年12月29日の２面に掲載されています。

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８年余り、長いトンネルだった。
爆発するような頭痛と耳鳴りが続く。

　立てない、文字が読めない、鉛筆も握れない。あまりの苦痛に一時は死も考えた。日々のほとんどを寝て過ごした。

　ドイツを拠点に国際的に活躍していたが、１９９５年、夫のチェロ奏者、トーマス・ベックマンさん（５５）とともにベルギーで自動車事故に遭う。車が大破する中、外傷もなく助かったものの、２００４年になって急に立ちあがれなくなった。

　事故の後遺症で髄液が漏れる「脳脊髄液減少症」という
診断だった。一人で東京へ戻り、何度も治療を受けた。「体は治ろうとしている」という主治医の言葉を信じた。

　昨年４月、硬膜の外に酸素を入れる治療法を試すと、スッと頭痛が消えた。８月にはローマ法王に招かれ、夫婦で御前演奏した。今も足は痛く、長くは歩けないが、鍵盤を操る繊細な技術は「以前より高まった」という。

　今年は「回復」をテーマに各地でコンサートを開く。病気やけがに苦しむ人々に伝えたい。「どんなにつらくても、必ず希望は見えてきます」と。（大阪本社編集委員　原昌平）

（2013年1月5日 読売新聞）
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松下佳代子さんのブログはこちら⇒『　佳代子　』

今日明日と天候不順で辛い思いをされている方も多いと思います。
少しでも早く天気も体調もスッキリしますように。

あけましておめでとうございます。

新しい一年がスタートしましたね。
いかがお過ごしでしょうか。
昨年は何かとお世話になりまして
誠にありがとうございました。
新しい年が素晴らしい一年になりますよう
皆様のご健康とご多幸を心よりお祈り申し上げ ます。
本年も何卒よろしくお願い申し上げます。