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『脳脊髄液減少症 患者支援の会 兵庫』のホームページです。

本会は、2010年10月に患者会を
再結成しました。
「NPO法人 脳脊髄液減少症 患者・家族支援協会」と「脳脊髄液減少症 患者支援の会 子ども支援チーム」と連携し、​随時、最新情報を発信していきます。

兵庫県内にもたくさんの方が、
この症状に悩まされておられる
ことでしょう。
​少しでも早くこの病気にたどり着き、治療できることを願っています。

​また、
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代表世話人:古市


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DATE: CATEGORY:脳脊髄液減少症に関する情報
8月28日付で、横浜地裁の判決の記事が大手新聞各社、地方新聞各社に続々と取り上げられています。


↓読売新聞↓
「脳脊髄液減少症」裁判所が初めて認定の判決

↓日本経済新聞↓
交通事故の基準に新判断基準適用 横浜地裁

↓朝日新聞↓
交通事故で脳脊髄液減少症認定 横浜地裁、厚労省基準で

↓神戸新聞↓
新基準で髄液減少症と認定 横浜地裁判決

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神戸新聞の記事はこちら!

新基準で髄液減少症と認定 横浜地裁判決

交通事故で脳脊髄液減少症を発症したとして、神奈川県の男性(29)が加害者側に約5千万円の損害賠償を求めた訴訟の判決で、横浜地裁(森義之裁判長)が「同症の疑いが相当程度ある」と認定し、約2300万円の支払いを命じていたことが27日、関係者への取材で分かった。

 昨年10月、診断法が確立していなかった脳脊髄液減少症の診断基準を厚生労働省研究班がまとめており、NPO法人「脳脊髄液減少症患者・家族支援協会」によると、同種訴訟で新基準による認定が明らかになったのは初めて。

 判決は7月31日付で、加害者側が控訴した。

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DATE: CATEGORY:脳脊髄液減少症に関する情報

髄液減少症
総合的に発症判定 横浜地裁判決

 横浜地裁が、新しい診断基準に照らして被害者が脳脊髄(せきずい)液減少症を発症した「可能性」と、被害者の主張に沿った後遺症を認定した。新基準が作られたのは、法律家が裁判で使うためではなく、医学論争を整理し、典型的な症例は全国どこででも適正に診断・治療できるようにするためだ。今回の判決は、診断した医師の説明や治療効果の有無、被害者の事故前後の状況も含めて総合的に検討しており、評価できる。

 新しい基準ができるまで、▽国際頭痛学会▽日本脳神経外傷学会▽脳脊髄液減少症研究会−−による各基準があり、裁判所はこのうち国際頭痛学会の基準(04年)を重視する傾向にあった。

 これは、典型的な症状である「頭を上げていると悪化する頭痛」が、髄液の漏れを止める治療法「ブラッドパッチ」によって「なくなる」ことを条件にしている。多くの患者を診てきた医師たちは「重い症状がなかなか治らない患者は少なくない」と説明したが、裁判所は理解を示さず、仮に減少症と認めても後遺症への補償は低く抑える傾向にあった。
だが、新基準を作った国の研究班が、ブラッドパッチを先進医療に申請した際、治療効果について「約8割の患者で有効」としたように、現状では効果がないケースもある。また、昨年少なくとも約10人の患者が障害年金の対象に認められた。

 新基準に合致しなくても発症が疑われる症例があり、多くの医師がさらに研究を進めている。これに対して裁判所は、国際頭痛学会の基準を厳格に適用し過ぎて補償の道を狭めてきたといえる。裁判所が新基準を独善的に解釈して、患者を不当に切り捨てることがあってはならない。【渡辺暖】

◇被害男性、判決に喜び

 「寝ていると調子がいいのに、起きてリハビリを始めると悪化することの繰り返し。裁判所が分かってくれたのはうれしいが、自分の体が歯がゆい」。事故被害者の男性(29)は硬い表情で取材に応じた。

 事故で気を失い、目が覚めると救急車の中だった。レントゲンやCT(コンピューター断層撮影)で異常は見つからなかったが、頭痛やめまい、手足のしびれなどに悩まされた。そんな時、接骨院で見せられた新聞記事で髄液が漏れることがあることを知った。

地元の大学病院でさまざまな治療を受けたがあまり効果はなく、医師と相談してブラッドパッチを受けた。すぐに症状が改善し始め、やがて完治したと感じたという。

 だが再発。「ブラッドパッチは痛かったので二度と受けたくなかったが、仕方がなかった」と話す。

 「最初に脳脊髄液減少症と診断された時、光が見えた。早くこの病気に詳しい医師の治療を受けていたら、その後の経緯は違ったかもしれないと思うと悔しい」。男性は事故による体調不良で就職したばかりだった会社を辞めた。その後のアルバイトも続かず、仕事に就けていないが、事故の相手側が加入する関東自動車共済協同組合は減少症に伴う補償は拒んできた。

 交通事故で被害者が減少症になったのか、それとも別のけがなのかは、補償額に直結するため、この10年間に500件以上の訴訟が起きたとみられる。学会や医師グループによる三つの診断基準が出回る中、被害者が減少症と認められたケースはほとんどなかった。新しい基準はできたが、裁判所がどう使うかで、訴訟の結果は大きく変わる。

 男性からの相談を受けてきた「脳脊髄液減少症患者・家族支援協会」の中井宏代表は、「本来あるべき司法判断だ。5月に先進医療が認められてから、自治体による勉強会も増えている。医学的にも社会的にも理解が進んできたことの表れだと思う」と話す。

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首都圏版の記事が最も詳しいとの事です。
必要な方は左のメールフォームよりご連絡下さい。

直接記事を読みたいという方はこちら↓
http://mainichi.jp/select/news/20120826k0000e040105000c.html
http://mainichi.jp/select/news/20120826k0000e040102000c.html
DATE: CATEGORY:脳脊髄液減少症に関する情報
髄液減少症
新基準で認定 画像判定を採用 横浜地裁


 交通事故で脳脊髄(せきずい)液減少症を発症したかが争点となった訴訟で、横浜地裁(森義之裁判長)が7月、国の研究班が昨年作った新しい診断基準に沿って「減少症の疑いが相当程度あるといえる」と指摘した上で、加害者に2312万円余の賠償を命じる判決を言い渡していたことが分かった。新基準に照らした患者の勝訴判決が明らかになったのは初。これまでは認められにくかった後遺症も認定した。加害者側は控訴したという。減少症の訴訟で患者側の勝訴は極めてまれで、新基準で流れが変わるのか注目される。

 新基準は昨年10月、国の研究班が作成した。MRI(磁気共鳴画像化装置)やCT(コンピューター断層撮影)などの画像検査ごとに、どんな画像ならば髄液の漏れといえるのかを示し、医学界の統一基準と認められた。それまでは「事故で髄液の漏れがどのくらいあるのか。どう診断すべきか」を巡る医学論争の中、国内外で三つの異なる診断基準が公表されていた。


判決によると、事故は05年に神奈川県内で発生。男性(29)は自転車で乗用車と衝突し、一時気を失った。検査で異常はなく、「脳しんとう症」「頸椎(けいつい)捻挫」と診断された。翌月になってひどい頭痛を訴え、翌年に髄液の漏れを止める「ブラッドパッチ」と呼ばれる治療を受け、症状はなくなった。だが再び悪化し、10年1月までにさらに5回のブラッドパッチを受け、頭や背、腰の痛み、手足のまひなどの神経症状が残った。

 判決は、減少症であるかについて、典型的な症状の「頭を上げていると悪化する頭痛」があり、ブラッドパッチで一定の効果があったことに加え、新基準が診断の参考と認める検査画像が複数あったことから、「確定的に認めることまではできないが、疑いが相当程度ある」と結論付けた。

 さらに、後遺症との因果関係は「減少症による可能性が相当程度ある」と指摘。また、事故前に症状がなかったことから、減少症でないとしても「事故によるものと認められる」とした。程度は、自賠責法で定める9級10号(神経系統の機能に障害を残し、服することができる労務が相当な程度に制限)と判断した。【渡辺暖】

◇脳脊髄液減少症
脳と脊髄は硬膜で覆われ、硬膜内の隙間(すきま)は脳脊髄液で満たされている。何らかの原因で髄液が減少すると、脳の位置を正常に保てなくなり、ひどい頭痛や吐き気、めまいなどの症状を引き起こす。事故やスポーツなどの他、原因がはっきりしないまま発症することもある。外見からは分からないため、周囲から「心の病」と誤解されることも多い。治療法には、患者自身の血液を患部付近に注射し、漏れを止める「ブラッドパッチ」がある。5月に先進医療に認められた。
DATE: CATEGORY:脳脊髄液減少症に関する情報
主催者の挨拶と署名理由

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≪署名のお願い≫
厚さ厳しき折り、皆様におかれましては益々
御清栄のことと存じます。
さて本年5月ブラッドパッチ療法が「先進医療」
として承認され、7月から治療基準作りが開始されました。
皆様方の真心の御支援の賜物と心より感謝申しあげます。
これは『保険適用の実現』を目指しての本格的なスタートでもあります。
つきましては下記内容にて全国署名活動を再び展開して参りたいと存じます。
皆様の御協力心よりお願い申しあげます。

2012年8月1日
脳脊髄液減少症患者支援の会
代表  大平千秋
事務局 川野小夜子

脳脊髄液減少症患者支援の会 子ども支援チーム
代表 鈴木裕子


詳細は下記HPより
http://www.kodomo-cfh-support.net/

(送り先)
◎郵送、FAXの方
川野 小夜子
〒274-0063 
千葉県船橋市習志野台4-55-21-506
FAX 047-464-5769
(個人のお宅ですので 早朝深夜の御電話FAXはお控えください)

◎メールの方・・・・・脳脊髄液減少症・子ども支援チーム
E.MAIL: kodomo-cfh@amail.plala.or.jp


≪署名理由≫

・本年で6カ年計画の研究が終わります。
 7年目の研究予算獲得の為に署名します。

・6年間でずっと訴え続けている子どもの
 脳脊髄液減少症の研究がされていません。
 7年目から子供に特化した研究が必要です。

・何よりも保険適用になるまで訴え続けることが重要です。

・自賠責 労災 障害年金 障害者手帳
 まだまだ満足できる対応ではありません。
 訴え続けなければなりません。

*********************

ネット署名は、↓こちらから↓
http://www.npo-aswp.org/syomei2012/
「●の4つめ、個人情報についてヨリ書名ができます!」

よろしくお願い致します。
DATE: CATEGORY:脳脊髄液減少症に関する情報
厚生労働省
先進医療を実施している医療機関の一覧が
更新されました!

≪硬膜外自家血注入療法≫


NEW
北海道 
医療法人社団 函館脳神経外科病院
東京都
医療法人順和会 山王病院
静岡県 
国際医療福祉大学熱海病院
愛知県 
名古屋市立大学病院
岡山県 
川崎医科大学附属病院
長崎県 
日本赤十字社長崎原爆病院

8月17日付で新たに6施設が追加されました!

この目で見たいっ!方は、↓こちらをクリック↓
63番目!「硬膜外自家血注入療法」を見て下さい☆
↑厚生労働省の先進医療実施施設一覧にとべます





既に認可がおりている

新潟県 新潟市民病院
東京都 医科大学付属病院
愛知県 社会保険中京病院
兵庫県 明舞中央病院
広島県 独立行政法人国立病院機構 福山医療センター
福岡県 社会医療法人 製鉄記念八幡病院

合わせて
全12施設になりましたね!

先進医療追加H24.8.17付
↑クリックで全体が見られますよー。


DATE: CATEGORY:脳脊髄液減少症に関する情報
日本経済新聞
H24年8月16日‐夕刊‐に記事が掲載されました。
脳脊髄液減少症 患者支援の会 子ども支援チーム主催
千葉県鎌ケ谷市のセミナー&先進医療についてです。

           記事はこちらです!←クリック☆


日本経済新聞H24.8.16夕刊

          脳脊髄液減少症
最新療法、保険診療と併用可能に
      患者の費用軽減、なお課題多く



外傷や事故により脳や脊髄を覆う髄液が漏れる「脳脊髄液減少症」。頭痛やめまいをひきおこし、学校や仕事に通えなくなる患者も多い。詳しいメカニズムは分かっておらず、心の病などと誤診されるケースもある。
昨年、ばらばらだった複数の診断基準を国の研究班が統一。治療費負担を軽くする措置も先月始まったが、対象となる患者は限られており、患者団体は支援の拡大を求めている。


 「今から思えば、強く尻餅をついたことが原因だと思う」。7月下旬、減少症の患者団体が千葉県鎌ケ谷市で開いたセミナー。同県佐倉市の深沢佑美さん(33)の体験談に子供を持つ保護者や教員ら250人が耳を傾けた。
 深沢さんは中学生の頃から倦怠感に悩まされるようになり、高校に入ると症状が悪化した。受診した診療科は脳外科や精神科など10以上。自律神経失調症などと診断され、薬を飲んだが、改善しなかった。1日3時間しか起き上がっていられないこともあった。

◆発見の遅れに注意
 減少症と診断されたのは昨年2月になってからだ。「発症当時は病名が知られておらず、家族も理解してくれなかった。この病気のことを多くの人に知ってほしい」と訴えた。

 セミナーで講演した高橋浩一・脳神経外科部長は「周囲から怠けていると誤解されたり、心の病などと誤診されたりするのは酷だ」と指摘。発見の遅れによる重症化に注意を促した。

 髄液の採取や腰椎への麻酔の際、髄膜に開いた穴から髄液が漏れ、起立性の頭痛を引き起こす「低髄液圧症」は70年以上前から知られていた。近年になって、髄液圧は正常でも髄液が減るケースがあることが分かり、減少症という呼び名が普及した。

 病名がクローズアップされたのは2001年。交通事故による難治性むち打ち症と髄液漏れとの関連が指摘されたことがきっかけだ。これにより減少症と診断される人が増えたが、複数の学会や医師が独自に診断基準を作ったことで、医師の診断にばらつきが生まれ、患者が振り回された。

 こうした混乱を受け、厚生労働省は07年、研究班を発足させた。研究班はコンピュータ断層撮影装置(CT)や放射性同位元素(RI)による画像判定をベースとした診断基準を作成。関連する8学会の承認を得て昨年10月に公表した。

 厚労省はさらに自分の血液を注射して髄液漏れを防ぐ「ブラッドパッチ療法」を今年5月、保険診療との併用を認める先進医療として承認。7月からは日本医大病院(東京・文京)や明舞中央病院(兵庫県明石市)など全国の6病院で受けられるようになった。

 日本医大病院の喜多村孝幸・脳神経外科部長によると、同病院でこの治療を受けた場合、患者は従来、入院費などを含めて1回30万円の治療費を自己負担しなければならなかったが、今後は半額程度で済む。
 
 患者にとっては「大きな一歩」といえるが、課題は山積している。

 髄液は量を測ることができない。このため厚労省研究班は減少症のうち、画像所見で髄液漏れが明確に確認できた症例に限り、「脳脊髄液漏出症」として診断することとした。

◆基準合致2割程度
 患者団体によると、この基準に合致する患者は2割程度。残る8割は対象から外れるといい、「減少症の解明を進め、支援の対象を広げてほしい」との要望が上がる。またブラッドパッチの保険適用を求める声も強い。
 
 髄液漏れが確認でき、先進医療を受ける場合も注意すべき点がある。喜多村部長によると、ブラッドパッチは髄液が漏れている場所に届けば1回で効果が出る。「10回以上試す医師もいるが、2回して効果が出ないなら、別の原因を考えるべきだ」という。

 脊椎狭窄症などの患者に注入すると、神経を余計に圧迫し、痛みやしびれを強める可能性もあり、施術前に十分な検査をすることが大事だ。また「症状が改善せず、原因不明のめまいなどが起きるケースもまれにある」(喜多村部長)。

 厚労省研究班の代表を務める山形大(山形市)の嘉山孝正教授は「研究班の目的はまず、どの医師でも使える科学的な診断基準を作ることにあった。不適切な診断・治療による合併症を回避する道を開いた意義は大きい」と説明。「今後は先進医療の承認を受けた施設が臨床研究を重ねることで、ブラッドパッチの効果を確認する。さらにむち打ち症とされている患者のうち、どの程度の割合が減少症なのか、ということも研究し、減少症の解明を進めたい」と話している。

   *  *  *  *  *  *  *  *

◆因果関係認定は訴訟の1割 交通事故による後遺障害
 交通事故は脳脊髄液減少症の原因の一つとされるが、損保保険会社が後遺障害と認定するケースは少ない。訴訟での因果関係を正面から認めた判決も少数で、患者団体などは「患者に対する補償が不十分だ」と指摘している。

 脳脊髄液減少症が注目を集めた2001年以降、事故との因果関係を認めたのは05年の福岡地裁行橋支部の判決が初めてとされる。06年には鳥取地裁でも同様の判決が出た。しかし事故による外傷で髄膜に穴が開いたり、脳内の髄液が減少したりするメカニズムが十分に解明されていないことが壁となり、因果関係を否定するか、部分的にしか認めない判決の方が圧倒的に多い。

 患者団体「脳脊髄液減少症全国ネットワーク架け橋(本部・鹿児島県)によると、因果関係が認められたのは訴訟全体の1割程度。松本裕介事務局次長は「診断基準がばらばらだったため、訴訟によって採用する基準が異なっている。厚生労働省の研究班がつくった統一基準で判断してほしい」と訴える。

 交通事故を巡る訴訟に詳しいひびき綜合法律事務所(東京)の羽成守弁護士は「画像などの客観的な証拠がなければ、後遺障害は認められにくいという事情がある」と指摘。「症状が似ている難治性むち打ち症も自覚症状だけで認定されるのはまれ。むち打ち症との区別ができず、発症の仕組みも解明されていない現状では、司法の場で賠償を勝ち取るハードルは高い」と指摘している。

(広瀬洋平、編集委員 木村彰)


DATE: CATEGORY:脳脊髄液減少症に関する情報
<脳脊髄液減少症>
障害年金認定に国が事例集

毎日新聞H24.8.15障害年金認定の記事

      ↓記事内容です↓
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激しい頭痛を伴う「脳脊髄(せきずい)液減少症」を巡り、厚生労働省が今春、障害年金の認定作業で医師が参考にする事例集を作り、年金を運営する日本年金機構に示していたことが分かった。
この病気は研究途上のため理解がない医師も少なくなく、日常生活に深刻な支障をきたしていても各種の社会保障制度で「障害」と認められにくいことが問題になっている。
早期の救済を求める声に厚労省が応えた形で、他の制度にも影響しそうだ。

◇厚労省、早期救済要望に応え
 脳脊髄液減少症は10年ほど前から注目されるようになり、患者団体によると推計1万人以上が診断された。
国の研究班は昨年の中間報告で「頭を上げていると頭痛がする」ことを典型的な症状と分析。
このほか「吐き気」「疲れやすい」「歩行困難」「腕や手の痛み、しびれ」など幅広い症状を挙げた。
また患者によって症状にばらつきがあることも分かった。

 こうした患者らが障害年金を申請する過程で
「障害の程度を客観的に判断することが難しい」
との声が認定医から寄せられたため、
厚労省は脳脊髄液減少症の過去1年間の認定例
約10件を分析。
この病気に詳しい医師の意見を聞き、
等級ごとの「認定事例」としてまとめた。

 厚労省の担当者は「障害年金は、病名にかかわらず、日常生活への支障の程度で支給すべきか判断するもの。病名で不公平があってはならない。公平で適正な認定の参考にしてもらいたい」と話す。

 「脳脊髄液減少症患者・家族支援協会」の中井宏代表は「この病気が理解されないので、他の病名で障害年金を申請せざるを得ない患者もいた。今回の対応を大きく評価したい」と話している。【渡辺暖】

◇「公的支援ありがたい」…受給者
 埼玉県内の女性(53)は今春、脳脊髄(せきずい)液減少症で「日常生活が著しい制限を受ける程度の障害がある」として、障害年金の2級15号に認められた。

 08年5月、乗用車に乗って停車中に追突された。最初は「頸椎(けいつい)捻挫で2週間のけが」と診断されたが、頭痛や腰痛、耳鳴り、目のぼやけなどの症状はひどくなるばかり。5カ所目の医療機関で脳脊髄液減少症と診断された。治療で症状は改善したが、寝たり起きたりの状態が続いている。歩くにもつえや歩行器が必要で、仕事も休み続けている。

 加害者側の損害保険会社は「むち打ち症にすぎない」と認めず、賠償は事故から4カ月分しか応じなかったため、これまでに治療費や交通費などで1700万円以上の持ち出しがあったという。これまで支給された障害年金は約200万円だが、女性は「公的な支援は本当にありがたい。他の患者さんたちも金銭的に困窮している」と話す。

 ◇障害年金◇
 老齢、遺族年金と同じ公的年金制度の一つ。年金事務所や市区町村などに申請する。加入要件や納付要件に加え、認定医による障害等級の確認が必要。障害基礎年金には1級(12年度は年98万3100円)と2級(年78万6500円)がある。さらに厚生・共済年金加入者には1~3級と障害一時金の上乗せも支給される。

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毎日新聞さんHPで、3ページにわたって掲載されています。
↑クリック!

また、首都圏版の方がより詳しい記事とのことです。
気になる方は、左メールフォームよりご連絡下さい。
首都圏版の記事をお送りします。

DATE: CATEGORY:「患者支援の会 兵庫」の活動
本日、14時から15時過ぎまで兵庫県庁にて
疾病課課長、県会議員の方とセミナーのための
打ち合わせをしました。
その席には、NPO法人 脳脊髄液減少症 患者・家族支援協会の中井代表にも同席して頂き、
前向きな打ち合わせが出来ました。
お忙しい中、お時間を割いて下さりありがとうございました。
DATE: CATEGORY:脳脊髄液減少症に関する情報
公明新聞H24.8.14

本日付けで、公明新聞に記事が掲載されました!
古屋範子 衆議院議員のインタビューです。

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