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『脳脊髄液減少症 患者支援の会 兵庫』のホームページです。

本会は、2010年10月に患者会を
再結成しました。
「NPO法人 脳脊髄液減少症 患者・家族支援協会」と「脳脊髄液減少症 患者支援の会 子ども支援チーム」と連携し、​随時、最新情報を発信していきます。

兵庫県内にもたくさんの方が、
この症状に悩まされておられる
ことでしょう。
​少しでも早くこの病気にたどり着き、治療できることを願っています。

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代表世話人:古市


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DATE: CATEGORY:「患者支援の会 兵庫」の活動
7月13日(金)の午前中に
古市代表と県内在住の患者さん2名、計4名で
西宮市に陳情に行きました。
本日付で、公明新聞に記事が掲載されましたので
ご報告させて頂きます。

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西宮市陳情(20120713)公明新聞記事


脳脊髄液減少症の診療開始要望
            兵庫・西宮市

「脳脊髄液減少症 患者支援の会 兵庫」の古市利明世話人らは13日、河野昌弘 西宮市長に対し、同症の治療推進などに関する要望書を手渡した。
これには、同会の活動を支援してきた市議会 公明党議員団(大川原成彦 幹事長)も同席した。

要望書では、脳脊髄液減少症に有効な治療法が「先進医療」として承認されたことを受け、
①市内公立病院での診療開始
②患者への就労・生活支援
③子どもの同症の実態調査  他
などを求めている。

席上、古市氏は同症への理解が進んでいないことから「医療関係者や学校教育関係者にも勉強会などを開いてもらい、早期発見ができるよう、体制づくりを進めてもらいたい」
と要望。
河野市長は「前向きに検討したい」と答えた。

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関西には2つの台風が近づいていますね。
皆さん、お気をつけてお過ごし下さい。


DATE: CATEGORY:脳脊髄液減少症に関する情報
2012年7月21日(土)の公明新聞に記事が掲載されました。

    2012.7.21厚生労働省 小宮山大臣宛 要望書提出

治療法に保険適用を
脳脊髄液減少症支援の会、厚労省に要望

「脳脊髄液減少症支援の会」の川野事務局長と同会子ども支援チームの鈴木代表は20日、公明党の古屋範子衆議院議員<ホームページ>と共に厚生労働省を訪れ、外山千也健康局長に同症に関する要望書を手渡した。これには同症患者・家族支援協会の中井代表理事らが同席した。
脳脊髄液減少症は、交通事故などで頭部や全身を強打することで脳脊髄液が漏れて減少し、頭痛、倦怠感といった様々な症状を引き起こす疾病。
席上、川野事務局長らは同症の一部である「脳脊髄液漏出症」について厚労省が診断基準を定めたが、脳脊髄液減少症の約8割がその診断基準には該当しないため、周辺病態の解明に期待が寄せられていると強調。
その上で、同症の治療に効果的な「ブラッドパッチ療法」(硬膜外自家血注入療法)の保険適用を求めたほか、同症についてこれまで行ってきた研究の継続や18歳未満の子どもに特化した研究などを要請した。

記事をご覧になりたい方はこちら!


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「脳脊髄液減少症患者・家族支援協会」(同記事)
「脳脊髄液減少症・子ども支援チーム」


DATE: CATEGORY:脳脊髄液減少症に関する情報
7月13日(金)神戸新聞 朝刊 に記事が掲載されました!

<記事内容>

交通事故などをきっかけに頭痛が続く脳脊髄液漏出症に対し、液が漏れる穴をふさぐ治療法「ブラッドパッチ」について、近畿厚生局は、一部費用が公的医療保険の適用となる「先進医療」として実施できるよう、明舞中央病院(兵庫県明石市松が丘)から出されていた申請を受理した。7月から入院費などの患者負担が軽減されている。全国では日本医科大付属病院(東京都文京区)などが認められているが、兵庫県内では初めて。(金井恒幸)

 転倒や衝撃で脳や脊髄を覆う硬膜に穴が開き、髄液が漏れて頭痛や目まいを起こす脳脊髄液減少症の一種で、日本脳神経外科学会など関係学会の画像診断基準を満たす症例に限られる。減少症は全国で年間約1万人が新たに発症するとされるが、漏出症と認められるのはそのうちの1~2割程度とみられる。

【負担を軽減】
 ブラッドパッチは、損傷した硬膜の外側に自分の血液を注入し、かさぶたのようにふたをして漏れを止める手法。明舞中央病院脳神経外科の中川紀充部長は、9年ほど前から導入している。脳脊髄液減少症の診断・治療の確立に関する厚生労働省研究班のメンバーも務め、患者の負担を軽減するため今年6月、先進医療を申請した。

 中川部長によると、同病院では従来、退院までに20万円程度の費用が必要だった。先進医療では、約1万8千円の治療費は患者負担だが、入院費などが保険適用され、負担総額は平均10万円以下になるとみられる。中川部長は「一部でも保険が適用されたことで、万が一、入院治療が長引いた場合でも、安心して治療を受け続けてもらえるのではないか」とその利点を挙げる。

 県内では同病院のほか、関西労災病院(尼崎市稲葉荘)もブラッドパッチを先進医療として実施できるよう、申請する方向で検討中という。

【施設の拡大を】
 ブラッドパッチの先進医療化や保険適用を求めてきた「脳脊髄液減少症患者支援の会」の古市利明兵庫県代表は「待ち望んでいたことなので、本当にうれしい」と歓迎。既に県立などの公立病院にも先進医療として実施するよう要望し、「先進医療化を待って治療を受けたいという患者さんもいる。できるだけ多くの医療機関が申請してほしい。また、脳脊髄液減少症全体にも適用が広がってほしい」と話す。

 一方、ブラッドパッチの実施機関などをホームページで公表している県健康局の担当者は「先進医療が認められた医療機関が分かるよう、ホームページの変更などを検討したい。相談に対応している各地の県健康福祉事務所にも知らせたい」とする。

↓記事をご覧になりたい方はこちら↓
脳脊髄液漏出症の治療法 兵庫でも一部保険適用


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<先進医療が承認された病院一覧>

新潟県 新潟市民病院 7月13日
東京都 日本医科大学付属病院 7月13日
愛知県 社会保険中京病院 7月13日
兵庫県 医療法人明仁会 明舞中央病院 7月13日
広島県 独立行政法人国立病院機構 福山医療センター 7月13日
福岡県 社会医療法人 製鉄記念八幡病院 7月13日

↓63番目をご覧ください!↓
先進医療を実施している医療機関の一覧

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