プロフィール

Author:nousekihyogo
『脳脊髄液減少症 患者支援の会 兵庫』のホームページです。

本会は、2010年10月に患者会を
再結成しました。
「NPO法人 脳脊髄液減少症 患者・家族支援協会」と「脳脊髄液減少症 患者支援の会 子ども支援チーム」と連携し、​随時、最新情報を発信していきます。

兵庫県内にもたくさんの方が、
この症状に悩まされておられる
ことでしょう。
​少しでも早くこの病気にたどり着き、治療できることを願っています。

​また、
下のメールフォームより
病院紹介や相談、メッセージを受けております!

お気軽にご相談ください。

代表世話人:古市


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DATE: CATEGORY:未分類
5月31日に、第7回脳脊髄液減少症懇談会が兵庫県民会館にて開催されました。
3組の体験談と明舞中央病院の中川先生の講演、そしてNPO脳脊髄液減少症患者・家族支援協会の中井代表理事から、研究班の動向と来年の保険適用の見通しについてのお話がありました。
参加してくださった皆様、ありがとうございました。

DATE: CATEGORY:未分類
2012年に西原町の小学校で男子生徒が脳脊髄液減少症になった問題を受け、西原町では新たな条例案が追加提案されました。詳しくは以下のリンクよりご覧ください。


脳脊髄液減少症に上限100万、7割助成 西原町提案 - 琉球新報 - 沖縄の新聞、地域のニュース
http://ryukyushimpo.jp/news/storyid-240807-storytopic-1.html
DATE: CATEGORY:未分類
琉球新報にて、脳脊髄液減少症に関する記事が掲載されました。
沖縄県では専門医が少なく、多くの患者が県外に治療を受けに行くのが現状です。詳しくは以下のリンクよりご覧ください。

脳脊髄液減少症 周知進まず患者苦悩 - 琉球新報 - 沖縄の新聞、地域のニュース
http://ryukyushimpo.jp/news/storyid-240783-storytopic-1.html
DATE: CATEGORY:未分類
来たる5月31日に兵庫県民会館にて、中川先生をお招きし懇談会を開きます。
なお、参加・途中退室は自由となっております。その他詳細は下記画像にてご確認ください。

お申し込みは、
電話 04-7154-3084(鈴木)
または
メール kodomo-cfh@amail.plala.or.jp
までお願いします。

DATE: CATEGORY:未分類
小学5年生の男の子が授業中に脳脊髄液減少症になった事に関する記事です。詳しくは下記リンクよりご覧ください。

西原町教委救済なく7回目自費治療 授業中負傷 | 沖縄タイムス+プラス
https://www.okinawatimes.co.jp/article.php?id=105558

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